د Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) یوه نادره عضلې انحطاطي ناروغي ده چې په کال کې له هرو 16 ماشومانو څخه 100,000 اغیزمن کوي. دا د عضلاتو او کنکال ضعف ځانګړتیا ده چې د وخت په تیریدو سره خرابیږي او ډیری یې په هلکانو کې پیښیږي.
په خواشینۍ سره، د DMD لپاره هیڅ درملنه نشته، په هرصورت، د ناروغۍ نښې نښانې لکه د زړه او سږو مسلو او د ویلچیر اړتیا سره د مرستې لپاره درملنې شتون لري. ډیری ځوان هلکان چې د DMD سره تشخیص شوي د ژوند تمه شاوخوا 27 کاله ده.
د د امید جارجیمز رافون یو زوی لري، جیمز انتوني، چې DMD لري، او هغه دا سازمان د پوهاوي لوړولو او بسپنه راټولولو لپاره رامینځته کړی ترڅو یوه ورځ دوی درملنه ومومي. تر دې دمه ، رافون داسې پیښې بشپړې کړي لکه د زرګونو فشارونو ترسره کول او د پیسو راټولولو لپاره په زرګونو مایل چلول ، مګر وختونه بدلیږي.
دا سخته او سخته کیږي چې خلک د مرستې لپاره ترلاسه کړي - دوی یو څه لوی ته اړتیا لري.
له همدې امله دا پلار دا د خلکو په ذهنونو کې د DMD راوستلو لپاره یو واقعی لوی ګام پورته کوي او هیله لري او په نهایت کې د ماونټ ایوریسټ په ختلو سره د دوی بټوه. هغه به د اپریل په پای کې د ټیم ملګرو میتیو سکارفو او ډیلن ډوډین سره کتمندو ته لاړ شي.
دوی به د نورو کورنیو سره یوځای شي چې د Duchenne Muscular Dystrophy سره زامن لري. یوازې په کټمندو کې، DMD په تیرو 70 کلونو کې د 15 ماشومانو ژوند اخیستی، او دا کورنۍ لیواله دي چې د DMD لپاره د معلوماتو او درملنې سره هر هغه سرچینې شریکې کړي چې دوی لري. د کورنیو له لیدو وروسته به سخت سفر پیل شي.
رافون، دوډین او سکارفو به بیا یو 12 ورځنی سفر پیل کړي چې دوی به د ماونټ ایوریسټ له خپل بیس کمپ څخه د 17,598 فوټو لوړوالي ته ورسوي. هدف د 750,000 ډالرو پورته کول دي چې د DMD درملنې لپاره د نوي درملو تحقیق ته ځي. د فلوریډا په پوهنتون کې کلینیکي محاکمه د ناروغانو لخوا تمویل کیږي چې پدې کې راټول شوي پیسې به د 1.5 ملیون ډالرو ته ځي چې د 12 ناروغانو کلینیکي آزموینې ترسره کولو لپاره اړین دي.
JAR of Hope بنسټ ایښودونکی د ماؤنټ ایوریسټ د 2 دلیلونو لپاره غوره کړ. یو، دوی د ډیرو پیسو راټولولو لپاره لوی شی ته اړتیا درلوده، او دوه، دوی غواړي د هغو ماشومانو عزت وکړي چې هیڅکله یې د لوی غره د پورته کولو هیله نه درلوده.
تر اوسه پورې، Raffone او د هغه سازمان نږدې 9 ملیون ډالر راټول کړي چې د کورنیو سره د مرستې او څیړنې لپاره تللي دي.
#duchennemusculardystrophy
#مټیورسټ
له دې مقالې څخه څه باید واخیستل شي:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
